10 AASTAT HARULDASE LIHASHAIGUSEGA: "Isegi kui arstid lapse maha kannavad, ei tohi lootust kaotada!"

Silja Paavle, 19. aprill 2016

"Isegi siis, kui arstid alguses lapse maha kannavad, ei tohi lootust kaotada ega arstide öeldut hinge võtta. Päevhaaval edasi minnes selgub tegelikkus. Ja laps, kelle kohta esialgu arvatakse, et ta sureb üsna kiiresti, võib osutuda intelligentseks ja rõõmsameelseks kaaslaseks," räägib 10aastase sügava puudega Elari ema.

Elar Tedrel on diagnoositud spinaalne lihasatroofia, pärilik geneetiline haigus, mis kahjustab seljaajus ja ajutüves paiknevaid liigutusi juhtivaid närvirakke. Sel puhul võivad kõik tahtele alluvad kere- ja jäsemete lihased olla osaliselt või täielikult halvatud. Elari puhul tähendab see, et ta vajab ööpäev läbi hoolitsust, sest ta ei saa ise istuma tõusta, end riidesse panna ega liikuda.

Edasi lugemiseks vajuta:
Oled juba lugeja?