Arstid aastate eest haruldase haigusega lapse emale: selle diagnoosiga laps elab heal juhul aasta ja jääb elavaks beebiks nii kauaks, kui teda on

„Me oleme õige asja eest väljas olnud!“ teab üheksa-aastase sügava puudega Kelli ema Kaire Parts, kelle tütre haigus on haruldane maailmagi mõistes – Kelli põeb Ohtahara sündroomi, mida on maailmas diagnoositud seitsmel inimesel ning vaid kaks neist on elus. Eesti arstid jõudsid diagnoosini pärast viit aastat tõsist tööd ning see pole haruldaste haiguste puhul sugugi harukordne. Mida see kõik on perele kaasa toonud?

Kaire Parts alustab algusest ja räägib sellestki, mis juhtus enne seda, kui ta Kelliga piiga kolme kuu ja üheksa päeva vanuseks saades Tartu ülikooli kliinikumi lastehaiglasse arstide järelevalve alla sattus. Kelliga toimunu on ta dokumenteerinud päeva täpsusega. „See näitab, et on palju asju, mida peaksid teadma nii lapsevanemad kui ka arstid,“ sõnab ta.